Môj príbeh

Možno si to ani neuvedomujete, ale práve teraz vlastníme tú najdrahšiu vec na Zemi. A to je ČAS. Z nejakého dôvodu zabúdame, že každá sekunda, každá minúta, každá hodina, deň, mesiac alebo rok vášho života nám nie je daný ako samozrejmosť a sme presvedčení, že zajtra opäť uvidíme vychádzať slnko. Ako by ste sa však správali, ak by ste vedeli, že vám neostáva veľa času?

Prepáčte, ja som sa vám nepredstavil. Volám sa Alex. Možno sa čudujete, prečo taký malý chlapec ako ja vám rozpráva o čase. Vysvetlím vám to. Začalo sa to takto.

Kedysi dávno, keď som ešte nebol na svete, bolo mojou úlohou vybrať si svojich rodičov. Viete, vlastne neviete, zabudol som, že dospelí to už nevedia, lebo postupne schopnosť pamätať si, čo bolo pred ich narodením strácajú, skrátka, aby som bol stručný, všetky deti si ešte pred narodením môžu vybrať, komu sa chcú narodiť. Vyberal som si dôkladne, pretože som tak akosi tušil, že nebudem úúúplne zdravý, ako ostatné deti a budem potrebovať veľa, veľa lásky a opatery milujúcich rodičov, na ktorých sa budem môcť spoľahnúť. Sledoval som všetkých ľudí a pritom som sa o nich veľa dozvedel. A raz som ICH uvidel. Ocka a mamku. Hneď som vedel, že to sú ONI. Videl som, ako sa navzájom ľúbia, ako sa starajú o moju budúcu sestričku, ako sa na ňu aj na seba s láskou v očiach pozerajú. A vtedy som sa rozhodol: Toto je moja budúca rodina. Chcel som okamžite k nim!

Narodil som sa 20. júla 2018. Spočiatku bolo všetko krásne a bez obláčika. Vyzeral som ako úplne zdravé dieťa. Veľmi sa zo mňa tešili. No veď aj mali dôvod. Som veľmi šikovný chlapec. Sledovali ako rastiem a ako sa na nich usmievam. To ja robím veľmi rád! No, dá sa povedať, že sme si padli do oka. Ocko sa tešil, že má syna, s ktorým bude hrávať hokej, ktorý tak rád hrá aj on, a už mi aj kúpil hokejku. Je odložená v izbičke a ja verím, že raz si ten hokej isto zahráme, aj keď možno trochu neskôr.

No ale odbočil som.

Všetko bolo zdanlivo v poriadku až do môjho piateho mesiaca, kedy si mamka všimla, že prestávam dvíhať nôžky k brušku. A vtedy sa to začalo. Rôzne vyšetrenia u lekárov. To sú takí ľudia v bielych plášťoch, z ktorých mám dnes trochu strach. Stále mi niečo robia, vyšetrujú ma, pichajú mi ihly, cvičia so mnou a ja už niekedy nevládzem a plačem. Trvalo dlho, kým prišli na to, čo mi je. Označenie mojej choroby je SMA. Ja tvrdím, že to znamená Silný Malý Alex, ale dospelí to volajú Spinálna svalová atrofia 1.stupňa. Možno ste o tom ešte nepočuli. Túto chorobu nemá veľa detí, má ju len pár mojich kamarátov a aj preto som sa rozhodol urobiť toto video. Aby ste vedeli, čo to pre mňa znamená. SMA je taká choroba, pri ktorej mi postupne ubúdajú svalové bunky. Pýtate sa teda, čo to pre mňa znamená?Znamená to, že sa nedokážem pohybovať a stále len ležím. A to ma vážne štve. Ešte ako 4-mesačný som dokázal zdvihnúť nôžky k brušku, potom som to zabudol. Nedokážem sedieť ani stáť. A to je naozaj hrozné. Občas zájdeme s mamkou a ockom do detského kútika, kde sa hrajú iné deti, ale ja sa k nim nemôžem pridať. Všetci sa hrajú a naháňajú a ja len ležím, hoci by som sa tak rád hral s nimi. Moje rúčky sú zatiaľ silné. Dokážem s nimi veľké veci. Niekedy naschvál hádžem veci na zem a je to potom veeeľká sranda, keď mi to musia moji rodičia stále dvíhať. A čo ešte dokážem a v čom som veľmi dobrý je rýchlosť, akou viem vypľuť a odhodiť na zem cumeľ, keď vidím, že mi mamka ide dávať jesť. Pretože jedlo – to ja MILUJEEEM.

Mám rád, keď sa ráno zobudím a ocko alebo mamka ma dajú ľahnúť k mojej sestričke Dianke. Dianka je už veľká, má 3 roky a ja ju mám veľmi rád. Ona ešte spí a ja ju stále budím. Veľmi ma to baví sledovať ju, ako spí a ja jej pchám pršteky do nosa. Dianka vždy pokrčí nosom, niečo si zamumle a spí ďalej. Ja to však nevzdávam a neprestávam. Potom jej začnem pchať prštek do oka a to už Dianka nezvládne a vtedy sa zobudí. Myslím, že aj napriek tomu, čo jej niekedy vyvádzam, aj ona ľúbi mňa.

Rád čítam knihy o hrdinoch a príbehoch so šťastným koncom. Vtedy si listujem v knihe a myslím na to, že aj môj príbeh bude takýto. Na to však potrebujeme pomoc. Aj keď sú moji rodičia najväčší hrdinovia na svete a robia všetko preto aby ma zachránili, nezvládnu to sami. Pamätáte ako som vám vravel o tých motoneurónoch? Tak na to, aby mi tie bunky neodumierali, potrebujem jeden veeeeľmi drahý liek. Volá sa Zolgensma a je to najdrahší liek na svete. Stojí dva milióny amerických dolárov. Viem, je to hrooozne veľa peňazí. Mohol by som za to možno mať aj celý hokejový štadión, v ktorom by som s ockom hral hokej, keby som bol zdravý. Ja však za tú sumu, ktorá sa vám môže zdať veľmi veľká, môžem mať oveľa viac. Svoj život.

Čo je super je to, že v bostonskej nemocnici, kde sa tento liek dá zohnať, ma určili ako vhodného na podanie lieku Zolgensma. Je ale dôležité, aby mi bol podaný do mojich druhých narodenín a to bude v júli 2020. Ten čas hrozne letí!

Možno sa vám zdá, že je to takmer nemožné, ale to nie je pravda. Mojim dvom kamarátom v Maďarsku, ktorí boli chorí presne ako ja, sa to podarilo. Našlo sa tam veľmi veľa dobrých ľudí, ktorí im prispeli na liek a tým im zachránili život. Ja verím, že som si vybral nielen dobrých rodičov, ale aj dobrú krajinu na život a že aj tu žije toľko veľa dobrých ľudí. Viete, počas môjho pozorovania, kým som prišiel na svet – v čase, keď som hľadal svojich rodičov – som zistil o dospelých veľa vecí. Niekedy sú odmeraní a naštvaní na prácu. Často sa sťažujú sa na šéfov, na svojich blízkych, dokonca aj na seba. Hovoria, že nemajú čas, že majú veľa problémov a málo peňazí. Všimol som si však, že keď sa stane niečo vážne a treba niekomu pomôcť zrazu sa zmenia. Sú milí, častejšie sa usmievajú a dokážu si navzájom pomáhať. Nie sú vždy takí mrzutí. Dokážu sa podporiť, podať pomocnú ruku, povzbudiť sa navzájom a povedať si: To zvládneme! Dúfam, že vás všetkých presvedčím, že aj ja za to stojím.

Tak už chápete prečo som vám na začiatku rozprával o čase? Ja viem, že ja ho už veľa nemám, aby mi mohol byť podaný liek, ktorý mi pomôže. Neprestávame však dúfať. Mamka a ocko hovorili, že už mi pomohlo veľa ľudí. Dokonca aj takí, ktorí ma vôbec nepoznajú. Ale teraz, teraz ma už poznáte všetci. A keď mi pomôžete podarí sa nám spolu niečo veľké. Možno aj vy budete súčasťou toho, ako sa nám spoločne podarí vyhrať závod s mojim ČASOM. A raz, keď budem veľký, poviem si: Všetci dobrí ľudia sa spojili, aby mi zachránili život